«Ley fibromialgia»: Pacientes denuncian bajo presupuesto y cambios en proyecto que los perjudicarían

En el Senado se tramita por estos días un proyecto llamado originalmente «Ley fibromialgia», iniciativa que -como señala su artículo 1- tiene como objetivo «promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y mejorar su calidad de vida».

Sin embargo, desde las organizaciones que reúnen a quienes padecen esta enfermedad han surgido serios cuestionamientos a cómo se ha ido desarrollando su tramitación, básicamente por dos razones: un insuficiente presupuesto asignado desde el Gobierno, y modificaciones que los estarían perjudicando.

Al respecto, Francisca Ronda, presidenta de la Agrupación Fibromialgia Aysén, declaró recientemente al medio Santa María TV que «lamentablemente el presupuesto que está dando el Ministerio de Salud, el Ejecutivo, es muy bajo (…) Por supuesto que con un presupuesto de 200 millones de pesos no alcanza para cubrir la enfermedad a nivel de todo Chile; y estamos hablando de que, además, se deben implementar planes piloto».

La misma opinión tiene Ximena Nuñez, presidenta de la Agrupación Fibromialgia Araucanía, quien en diálogo con el mismo medio calificó el presupuesto de $200 millones como «una burla». «Es un chiste. Nosotros no somos ingenieros ni nada, pero sacamos un catastro y con 1.500 millones de pesos estaríamos, más o menos, dejando a alguno fuera».

Por otra parte, las dirigentas han manifestado su preocupación por el cambio en el nombre de la iniciativa, la que pasó de llamarse «Ley fibromialgia» a «Ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia». El problema, según explican, es que se estaría homologando la fibromialgia con enfermedades con dolor crónico.

«Esto nos estaría perjudicando (…) Hablaron expertos en la Comisión de Salud -kinesiólogos, terapeutas, fisiatras, reumatólogos-, explicándoles cuál era la diferencia con el dolor crónico, por qué sí es real la fibromialgia, cómo nos afecta en el Sistema Nervioso Central y en otras cosas, como la visión, audición; es una enfermadad generalizada musculoesquelética, entonces es más allá que dolor crónico», advirtió al respecto Francisca Ronda.

Sobre esto último, la dirigenta profundizó apuntando que «la fibromialgia está dentro del dolor crónico, por supuesto, no lo descutimos; pero (el proyecto) nació de las agrupaciones de fibromialgia de más de 10, 12 años. Es una ley que estuvo dormida en el Congreso por más de 3, 4 años. Entonces ahora, que estamos ad portas de que sea ley, tiene que estar bien hecha».

Todo lo anterior llevó a que la Red Nacional de Fibromialgia -colectivo que agrupa a más de 70 organizaciones sociales de todo Chile, entre ellas a las que pertenecen las que presiden las dirigentas recién citadas- envió recientemente a la Comisión de Salud del Senado una carta en donde, entre otros asuntos, se enfatiza precisamente que «la fibromialgia es una enfermedad mucho más compleja que solo el dolor o el dolor crónico no oncológico, lo cual queda en evidencia al no existir aún un biomarcador que la pueda diagnosticar y cuantificar, ni con un tratamiento estandarizado que permita una mejor calidad de vida, ni mucho menos una cura».

En función de esto es que las agrupaciones solicitan respecto al proyecto que «se defina el articulado correcto en la futura ley, que asegure a la fibromialgia el financiamiento acorde a una patología que no se encuadra solamente en el dolor crónico, llegando incluso a tener repercusiones sociales; recursos que serán necesarios para el avance efectivo y eficiente en materias de políticas públicas, en el conocimiento de esta enfermedad y sus implicancias en todo orden en nuestro país».

Sin perjuicio de lo anterior, en un video publicado en el Facebook de la Fundación para la Fibromialgia Abracitos de Algodón -que también forma parte de la mencionada Red Nacional- valoraron una aclaración sobre las licencias médicas que se otorgan por esta enfermedad.

Desde el Congreso, la dirigenta Lissete Ponce de la agrupación Fibromialgia Pudahuel, informó que el asesor del Ministerio de Salud, Jaime Junyent, les explicó que si bien no es posible priorizar las licencias médicas por fibromialgia por sobre otras enfermedades, «sí se puede trabajar en la calificación de la enfermedad para que también se pueda considerar como una enfermedad discapacitante, invalidante, y que se pueda optar finalmente a un tipo de pensión de invalidez por fibromialgia».

En el mismo registro publicado por Abracitos de Algodón, el senador Karim Bianchi advirtió que «hemos tenido de parte del Gobierno ciertas dudas y tropiezos», demandando frente a las indicaciones del Ejecutivo que «por lo menos se respete lo que teníamos en la Cámara de Diputados».

De todas formas, el parlamentario señaló que la Comisión de Salud «tiene una mayoría que haría que cualquier cosa que contravenga lo que hicimos en la Cámara de Diputados, se vote en contra. Eso me da la tranquilidad de que si es que el Gobierno pretende hacer cambios que empeoren la ley, eso va a ser votado en contra».