Data is power

¿Por qué un holding traspasa información desde una clínica hacia una ISAPRE para lucrar, pero nosotros y nosotras no podemos disponer de esos datos para el bien de todos y todas? ¿Por qué Rappi, Uber, Cornershop, y las diversas aplicaciones cuyas operaciones se han vuelto mas valiosas que nunca, recopilan datos nuestros para aumentar sus utilidades y hacer más eficiente su servicio sin el adecuado retorno que deberíamos tener de los mismos como sociedad? ¿Por qué no disponen, de manera anonimizada, la información que recopilan en una infraestructura pública de recopilación de datos que nos sirva también a nosotras y nosotros en esta u otra crisis?

El conocimiento es poder. Lo sabía el ex ministro Mañalich, cuando con lo peor de la crisis estaba a la vuelta de la esquina, rogó a las personas que estuvieran atentas a las medidas adoptadas por el Ministerio de Salud para el mejor cuidado en la pandemia. Lo sabía, también, cuando justificó la negativa a entregar datos individuales por parte de su cartera en la medida en que esa información podía facilitar eventuales discriminaciones, como, por ejemplo, complicando la contratación de una persona que hubiera sido COVID-19 positivo.

Lo sabe la Organización Mundial de la Salud, quien ha advertido sobre las precarias condiciones de cuidado en el que se encuentran los datos de las y los pacientes de coronavirus, considerando lo lucrativos que resultan para el negocio de la salud. Clínicas que intercambian bases de datos de enfermos que pueden mejorar sus ganancias, por ejemplo, identificando condiciones médicas de sus pacientes-clientes que permitan subir la prima de un seguro de salud, mejorando los márgenes de ganancias.

También lo sabe la sociedad civil, quien, a través de múltiples organizaciones, universidades y centros de estudio mostró con diversas proyecciones y modelaciones que nos situaban en el escenario del que “paso a paso” intentamos salir. Lo acusó el Instituto Milenio de Fundamento de los Datos, además, al momento de criticar (y congelar su participación[1] en) la mesa de datos que armó el gobierno, precisa e irónicamente, porque le faltaban datos.

No faltaba cualquier tipo de datos, por supuesto. La crítica de la sociedad civil no apunta (como en algunos otros casos, particularmente de alcaldes y alcaldesas) a la falta de información de carácter personal, como la identidad o domicilio de personas con coronavirus. Estos datos son clave para un control adecuado de las medidas de confinamiento. Apunta, en cambio, a la falta de datos “desagregados” y “anonimizados”, es decir, individuales pero sin carácter personal (nombre, dirección, u otra información que permita identificar a la persona). Información crucial para evaluar las decisiones del gobierno, sugerir medidas específicas y proyectar el impacto de una decisión particular. 

Los datos pueden ser totalmente anónimos y al mismo tiempo individualizados de modo que sean útiles en un nivel estadísticamente relevante. Por ejemplo, fecha de inicio de síntomas, fecha toma de PCR y su resultado, cuánto tiempo pasan los pacientes en la UCI, cuántos y qué casos son trazables -dato clave para el desconfinamiento sobre el cual existen dudas[2]-, nivel socioeconómico de los positivos, enfermedades de base de cada individuo, etc. Información pública y de calidad[3] permite que más mentes están avocadas al mismo problema, que lo hagan con distintos puntos de vista no considerados por las autoridades a cargo y que comparen propuestas con mayor rapidez y precisión[4], además de evitar conflictos innecesarios como las constantes polémicas que hemos tenido al respecto: falta de transparencia en los datos de fallecidos por coronavirus, la metodología para contar a los “recuperados” o la que distinguía entre sintomáticos y asintomáticos en el conteo total de positivos, etc.

¿Hemos mejorado? Por supuesto. Sin embargo, cualquier cosa es mejor cuando se parte entregando datos en PDF, un formato que dificulta enormemente la gestión de la información. A pesar de que el Ministerio de Ciencias ha sido tremendamente relevante en pasar los PDF del Ministerio de Salud a un formato que facilite su uso, aún estamos a años luz de iniciativas como “Opensafely”, plataforma abierta de datos británica que ha permitido identificar los factores de riesgo en el contagio de coronavirus. Esto es tremendamente problemático pues estamos echando a la basura la oportunidad de pensar maneras en que la información de todos y todas pueda ser usada en beneficio de la sociedad, que nos permita enfrentar en mejor pie una próxima emergencia de estas características. Para ello, nuestro país requiere urgentemente una infraestructura de acopio de datos que asegure lo que se ha discutido profusamente: transparencia sin sacrificar privacidad. En esto, el IMFD ya ha dado pasos importantes al ofrecer un software que permite anonimizar datos recolectados de pacientes de coronavirus automáticamente[5].

Con todo, grandes volúmenes de datos no solo se generan en el contexto de la recopilación de información por parte del Estado. Diversas empresas privadas también recopilan nuestros datos, y con ellos se genera riqueza que se usa en contra de nosotras y nosotros. ¿Por qué un holding traspasa información desde una clínica hacia una ISAPRE[6] para lucrar, pero nosotros y nosotras no podemos disponer de esos datos para el bien de todos y todas? ¿Por qué Rappi, Uber, Cornershop, y las diversas aplicaciones cuyas operaciones se han vuelto mas valiosas que nunca, recopilan datos nuestros para aumentar sus utilidades y hacer más eficiente su servicio sin el adecuado retorno que deberíamos tener de los mismos como sociedad? ¿Por qué no disponen, de manera anonimizada, la información que recopilan en una infraestructura pública de recopilación de datos que nos sirva también a nosotras y nosotros en esta u otra crisis?

Al discutir la reactivación económica para Chile, la industria de los datos y su valor no podrá quedar fuera del debate. Sin embargo, nuestro problema es hoy uno mucho más profundo, y radica en el hecho de que si quiera nuestras políticas públicas están orientadas correctamente para facilitar el trabajo científico con datos. ¿Cómo usar nuestra información en beneficio de todas y todos? Esta es una pregunta que reclama urgentemente una respuesta en el inicio del desconfinamiento de distintas zonas del país.


[1] https://ciperchile.cl/2020/05/01/instituto-milenio-fundamentos-de-los-datos-congela-participacion-en-la-mesa-de-datos-del-covid-19/

[2] https://ciperchile.cl/2020/07/27/dato-clave-para-desconfinamiento-gobierno-no-explica-como-calcula-fuerte-repunte-en-trazabilidad-de-covid/

[3] https://medium.com/@rbaeza_yates/datos-de-calidad-y-el-corona-virus-98893b7600e3

[4] https://medium.com/@marcelo.arenas/datos-abiertos-para-el-combate-del-coronavirus-1d634db20b3f

[5] https://imfd.cl/imfd-desarrolla-sistema-que-anonimiza-de-manera-automatica-datos-de-pacientes-covid-19/

[6] https://www.latercera.com/pulso/noticia/pandemia-eleva-preocupacion-por-la-proteccion-de-datos-de-pacientes/3CLSH4ZKQZHGLJ6N4QVMEVW6LU/

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