Connect with us

Hoy

Cuidadoras: el romantizado trabajo de encargarse en solitario de otros

Publicado

on

A través de diversos testimonios, incluido el de la convencional constituyente Mariela Serey, en este reportaje se da cuenta de la urgencia de que el Estado y la sociedad en general asuman una corresponsabilidad en la tarea de cuidar a personas dependientes, labor no remunerada que recae mayoritariamente y casi como una imposición en las mujeres.


“Desde ese momento mi vida cambió drásticamente, todos los anhelos como mujer, madre y profesional, se fueron diluyendo. Mis objetivos cambiaron sin siquiera darme cuenta”. Esta categórica sentencia pertenece a Isabel Flores y se refiere al momento en que su hijo Vicente, hoy de 22 años, fue diagnosticado con TEA (Trastorno dentro del Espectro Autista). Y es que -como apunta Isabel- en nuestro país sufrir una discapacidad mental severa “es devastador porque no solo afecta a quien la padece, sino que a todo su entorno directo”.

Es la silenciada realidad chilena de los cuidadores y cuidadoras que logró en algo visibilizarse a propósito de la pandemia del Covid-19 en nuestro país, y que se repite entre quienes han debido asumir el rol de hacerse cargo de personas con algún grado de dependencia, tarea realizada mayoritariamente por mujeres. De acuerdo al estudio Personas dependientes: ¿quiénes son, quiénes los cuidan y cuál es el costo de la asistencia? del Centro de Estudios Públicos (CEP), publicado en marzo de este año, “la dependencia funcional es una condición que aqueja al 5% de la población y se espera que esta proporción aumente con los años producto del envejecimiento de la población”.

La investigación del CEP cita datos publicados en la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN) del año 2017, donde se establece que solamente en la población mayor de 15 años, un total de 672.084 personas son dependientes, ya sea en un grado severo, moderado o leve, correspondiendo este último a aquellos que poseen una “incapacidad para efectuar una actividad instrumental de la vida diaria (AIVD), o necesidad de ayuda siempre o casi siempre para efectuar una actividad básica de la vida diaria (ABVD) con excepción de bañarse, o necesidad de ayuda siempre o casi siempre para efectuar dos AIVD”.

Junto con ello, en la CASEN se identifica a cuidadores de tres tipos: los que cuentan en un hogar con otras personas que podrían asumir el rol de cuidador, y que alcanzan a los 297.955; a aquellos presentes en una casa que no cuenta con otras personas que podrían hacerse cargo de ese trabajo, siendo estos 151.510; y a las personas que viven en el mismo grupo de hogares que el primer tipo de cuidadores, pero que no asumen el papel de cuidador, cifrándose estos llamados “no cuidadores” en 650.364.

Por último, con respecto al género se establece que, en promedio, las mujeres tienden a ser cuidadoras en mayor medida, alcanzando esta cifra al 76% en las casas donde hay posibilidad de otro cuidador.

“SE ACABÓ EL TIEMPO DE ROMANTIZAR TODO ESTE ENORME SACRIFICIO

El recorrido que ha debido realizar Isabel con Vicente ha sido duro. “El caso de mi hijo es un caso clínico complejo, según los y las especialistas. Esto se traduce en la necesidad de cuidados especiales: cuidadores, terapeutas y, en los períodos más complejos, hospitalizaciones en clínicas psiquiátricas. Y todo esto obviamente tiene un gran costo, tanto monetario como emocional”, señala.

Isabel Flores (izquierda) y su hijo Vicente (derecha)

Isabel explica que lo más complejo ha sido la conducta disruptiva de Vicente, que se ha traducido en violencia, agresiones y autoagresiones, gritos continuos y alteraciones del sueño, entre otras manifestaciones. “Se fueron agudizando a medida que él fue creciendo, y al mismo tiempo mi calidad de vida se fue deteriorando, puesto que yo he sido su único apoyo y familia. Mi entorno más cercano se fue alejando. Se me cerraron muchas puertas en lo personal y laboral. Tampoco logré tener redes de apoyo. Desde jardines infantiles hasta escuelas especiales siempre pusieron obstáculos para su permanencia”, relata.

En 2010 comenzaron una serie de internaciones de su hijo en recintos psiquiátricos -la última en junio pasado-, un tratamiento farmacológico que empeoró su condición, una terapia electro convulsiva sin ninguna respuesta positiva, una operación de Psicocirugía totalmente exitosa inicialmente pero que duró solo un año, más terapias y el infructuoso intento de Isabel por encontrar algún centro u hogar que lo acogiera por periodos.

“Quiero dar a conocer mi experiencia para hacer visible el lamentable hecho de que en este país no existe ningún lugar en el cual puedan ingresar todas aquellas personas con una condición similar a la de mi hijo. Es un deber fundamental de la sociedad proteger a quienes no pueden valerse por sí mismos, y no se puede hacer recaer todo el trabajo y cuidados de estas personas en el entorno familiar”, sostiene Flores.

“Mi vida se ha visto postergada en todos los niveles: como mujer y como profesional”, enfatiza la madre de Vicente. Aún así, y empatizando con otras mujeres que están en una situación similar o peor, apunta que si bien está sola con su hijo, “al menos tengo un trabajo estable, fuera del que ya tengo como cuidadora permanente”.

De ahí que sea categórica en denunciar lo que califica como un “profundo abandono por parte del Estado para con todas esas mujeres que se hacen cargo de un familiar que requiere cuidados permanentes, dando la mayor parte de su vida por él o ella, y viendo gran parte de ellas afectada su salud mental”.

“Se acabó el tiempo de elogiar y/o romantizar todo este enorme sacrificio y trabajo de cuidados que realizamos muchas mujeres -bueno, algunos hombres también, pero los menos-. Urge tomar medidas y acciones concretas a nivel gubernamental”, concluye Isabel Flores.

UN LAPIDARIO DIAGNÓSTICO DESCANSA EN EL CONGRESO

En el Congreso Nacional descansa sin movimiento desde fines de junio de 2020 justamente un proyecto de ley que -como su nombre lo indica- busca “incorporar un marco regulatorio aplicable a quienes se dedican al cuidado de personas con discapacidad”. Entre los antecedentes que se destacan está aquel del II Estudio Nacional de la Discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2015) que señala que “la situación es grave y muchas veces se torna insostenible, ya que dicha función en la mayoría de los casos implica una dedicación a tiempo completo, generando distintos niveles de postergación, en pos del cuidado de aquella persona que sufre algún grado de discapacidad”. 

Leonardo Rubilar / Agencia Uno

Junto con ello, se menciona que en el caso de la población que oscila entre los 2 y los 17 años, “el 94,5% es cuidado por personas que no reciben remuneración alguna”, y que “el 73,9% de los cuidadores de personas con discapacidad que están en sus casas, son mujeres, lo que da cuenta de una desigualdad de género que se acentúa aún más cuando presenciamos que la legislación chilena no avanza en el reconocimiento de esta realidad y no proporciona el apoyo que merecen estas mujeres dedicadas al cuidado”.

En ese sentido, se advierte que la carencia de protección y apoyo a las personas encargadas “fácticamente” de estos cuidados, “ha generado que la comunidad evidencie diversos problemas físicos, psicológicos y emocionales, manifestando un desgaste severo en diversas áreas de sus vidas”, llegándose a hablar clínicamente del llamado “Síndrome del Cuidador/a”.

De ahí entonces que la iniciativa parlamentaria presentada por los diputados Carolina Marzán (PPD) y Diego Ibáñez (CS) plantee que “avanzar en el principio de corresponsabilidad de los cuidados resulta crucial, permitiéndonos también erradicar patrones de división sexual del trabajo, al igual que instaurar a las y los cuidadores como sujetos de derechos y protección por parte del ordenamiento jurídico”.

“TWITTER ME HA AYUDADO MÁS QUE NADIE, PORQUE EL SISTEMA ES BIEN POCO AMABLE”

La experiencia vivida por Perla Intveen se acerca bastante a aquel “Síndrome del Cuidador/a” mencionado en el aludido proyecto de ley. Su madre experimentó una falla multisistémica a principios de mayo de este año. Tras permanecer alrededor de dos meses en el Hospital Regional de Concepción -debido a que además se contagió con Covid-19 en ese recinto-, fue dada de alta y dejada en su hogar en la ciudad penquista a cargo de su esposo, también adulto mayor.

“Yo vivo en Santiago; ella vive sola allá con mi papá, quien la debió recibir. La dejaron ahí y se fueron. Llegó con una escara, postrada, usando pañales, con una sonda, y mi papá no cachaba nada, estaba desesperado porque no sabía qué hacer. Le conseguí una cuidadora que estuvo dos semanas y se fue. Conseguí otra. Me tuve que ir a Concepción prácticamente todo julio”, narra Perla.

Tras la pérdida de su tarjeta bancaria durante todo este proceso e impedida de realizar trámites presenciales debido a que está postrada, su madre -quien ha sido diagnosticada con demencia vascular- ha mantenido retenido en su cuenta bancaria el dinero con el que cuenta. La burocracia se ha transformado en el peor enemigo de Perla para intentar resolver aquello, debido a que el trámite de interdicción que requiere podría tardar seis meses o hasta un año, según explica. “Entonces, ¿me van a tener a mí todo ese tiempo manteniéndola estando yo sin trabajo?”, alcanza a preguntarse Intveen antes de que se le quiebre la voz.

El padre de Perla es exonerado y recibe una pensión que no supera los 180 mil pesos. Él es finalmente el cuidador oficial de su esposa, debido a que su hija debe estar yendo y viniendo de Santiago a Concepción. “El estipendio y todos los beneficios que hay se dan respecto al grado de vulnerabilidad de la persona que está postrada -es decir, mi mamá-, y ella tiene una pensión que no está en el 40% más vulnerable. Pero de aquí a un año tendremos acceso a la pensión. Entonces, ¿cómo se vive un año sin eso?… Hay mucho que agilizar”, reflexiona.

Perla y su mamá

“La municipalidad no me pescó con los pañales, con nada. El Cesfam es el único que se ha dedicado, en ese sentido. De hecho, el enfermero que estaba curando a mi mamá compraba el alginato de plata que se necesita para las escaras, porque el Cesfam no lo tiene. ¡Se gastó como 60 lucas en mi mamá y no nos dijo nada!”, narra Perla para describir la precariedad de condiciones en las que han debido junto a su padre atender a su madre.

“Twitter me ha ayudado más que nadie, porque el sistema es bien poco amable. Uno está pasando hartas cosas… Mi papá está súper estresado. Ellos no están ni casados, están divorciados hace años, pero estaban compartiendo el departamento porque mi papá no tiene otro lado donde vivir, y al final se terminó haciendo cargo de mi mamá igual”, añade Intveen.

“Lo más complejo es cambiarla, ¡porque hay que tener una fuerza! Hay que podérsela en brazos para acomodarla bien, para cambiarla de posición; mi papá tiene la espalda en la mano, la cintura no se la puede, yo llevo dos semanas acá ya y todavía me duele la espalda. Se necesita mucha fuerza y entereza para no hacer sentir a mi mamá como si fuera un cacho, porque ella no lo es, es el sistema, ella se porta bien, enfatiza.

Es a raíz de todo ello que si bien Perla considera que ver los avances de su madre es algo gratificante, sostiene que siempre termina prevaleciendo lo complejo. Y tal como señaló Isabel Flores, apunta categórica que “no hay que romantizar toda esta cuestión, me rehúso a hacerlo y a asumir que no hay nada más que hacer”.

“PERMANENTES MENESTEROSOS DEL SISTEMA”

Luis Eduardo, el esposo de Patricia Marzá, sufrió un accidente cuando tenía 22 años que lo dejó tetrapléjico. Tiene una lesión de un 80% de discapacidad física. Se conocieron cuando él ya llevaba 12 años sobre su silla de ruedas. Llevan 34 años juntos.

“En un principio Luis trabajaba en una agencia familiar y mientras duró laboralmente estuvimos tranquilos y eso también me permitía a mí tener trabajo a tiempo completo. Cuando la empresa cerró, nos enfrentamos a la realidad laboral de Chile: un mundo bloqueado físicamente para la discapacidad en sus calles, edificios, baños, locomoción colectiva (…) Alguna vez hicimos un catastro de los mil puntos que nos hacían la vida difícil en Ñuñoa”, relata Patricia.

Si bien reconoce que han tenido una buena vida -ingeniándosela con estructuras para realizar traslados o subirse a un auto, y con la posibilidad de irse a vivir a la playa-, de todas formas Marzá sostiene que “es muy difícil tener una discapacidad en Chile, y hacerse viejo y discapacitado más aún”.

De ahí que Patricia plantee que “ojalá se pudiera contar con accesos reales a programas de apoyo y ayudas técnicas”, advirtiendo que “muchos municipios no canalizan, no informan, ni entregan lo que destina el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis)”. “Un programa real de ayudadores facilitaría mucho nuestra vida”, añade, apuntando que “la asignación de cuidadora es de $30.000 aproximadamente y no alcanza para contratar un servicio extra”.

Patricia Marzá y su esposo, Luis Eduardo

Patricia alude al Programa de pago de cuidadores de personas con discapacidad (estipendio) mencionado también por Perla, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social, que establece un aporte mensual del Estado al o la cuidadora de una persona con dependencia severa y que hoy puede alcanzar como máximo a $29.682. 

En esa misma línea, Patricia plantea que “también sería positivo un cambio en los mecanismos de acceso a las franquicias y ayudas técnicas” que entrega el Estado para personas en situación de discapacidad. “El sistema actual nos convierte en permanentes menesterosos del sistema”, concluye.

Advertisement

“NO EXISTEN POLÍTICAS PÚBLICAS QUE VAYAN EN FUNCIÓN DE UNA CORRESPONSABILIDAD SOCIAL

La convencional constituyente Mariela Serey es igualmente voz autorizada para hablar de la realidad de las cuidadoras. Ella fue una. Debió realizar esta labor durante los cuatro años y dos meses en que Amelia, su pequeña hija que padecía una parálisis cerebral severa producida durante el parto, alcanzó a estar viva.

Tras su nacimiento en 2014, Mariela debió dejar su labor de profesora y comenzar a dedicarse a cuidar a Amelia a tiempo completo. Fue entonces que fundó Yo cuido, una organización conformada en su mayoría por mujeres que cuidan a familiares en distintos grados de dependencia producto de alguna discapacidad o condición, así como también a adultos mayores que han perdido autonomía.

Desde esa experiencia sostiene que “hemos tenido que asumir este rol de cuidadoras producto de que en el exterior no hay apoyo ni condiciones para que exista una real autonomía, ni para las personas que requieren de estos cuidados específicos ni para quienes hemos tenido que tomar este rol inesperado”.

En ese sentido, plantea que “lamentablemente es algo que está totalmente normalizado, es algo que está invisibilizado, algo que -como se dice- ‘es lo que te tocó-, y no existen políticas públicas que vayan en función de una corresponsabilidad social, que es una de nuestras banderas de lucha, para que haya una mejor calidad de vida para las personas tanto que requieren de estos cuidados, como para las que hemos tenido que cumplirlos”.

Mariela Serey. Foto: @MarielaSerey

“Nos hemos transformado en cuidadoras porque es algo impuesto socialmente. Hemos tenido que dejar nuestras propias vidas de lado por el hecho de cuidar a otra persona. Y eso, lógicamente, va de la mano con un empobrecimiento, pero no solo económico -que es altísimo-, sino que también social, familiar. Es muy fuerte lo que uno vive al transformarse en cuidadora. Se produce una sobrecarga que al fin y al cabo se transforma en enfermedad. De hecho, hay justamente un ‘Síndrome del cuidador y la cuidadora’”, advierte Mariela.

Algo a lo que justamente -como ya vimos- se hace referencia en el mencionado proyecto de ley que descansa en el Congreso. En ese sentido, se advierte que “la tarea de cuidar involucra una gran responsabilidad y un enorme esfuerzo que provoca un aumento en la carga del cuidador que si no se logra manejar adecuadamente, puede traer repercusiones físicas, mentales y socioeconómicas, comprometiendo la vida, la salud, el bienestar, el cuidado y autocuidado no solo del cuidador, sino también de la persona dependiente”.

EL CUIDADO COMO UN DERECHO EN LA NUEVA CONSTITUCIÓN

De ahí que la gran bandera de lucha de Serey al interior de la Convención sea “dejar consagrado el derecho al cuidado en la nueva Constitución, entendiendo que lo que necesitamos son políticas de corresponsabilidad, donde tiene que haber otros actores que participen de este cuidado. El Estado, la sociedad, la propia familia, los miembros del hogar tienen que ser parte de esto y las políticas van a contribuir a redistribuir estas responsabilidades asociadas al cuidado y que generalmente recaen en las mujeres”.

En ese sentido, Mariela apunta al concepto de “derecho al cuidado”, uno de carácter “universal, donde haya una corresponsabilidad colectiva para que deje de ser algo individual; un derecho a recibir cuidado a lo largo de todo el ciclo vital, porque entendemos que la necesidad de cuidado es algo inherente al ser humano y que todos hemos necesitado que nos cuiden, hemos sido dependientes desde el día en que nacemos”.

Y junto con ello, la convencional destaca otro derecho igual de importante que el anterior: que las personas puedan decidir si quieren o no cuidar a alguien. “Para eso tenemos que contar con las condiciones externas para que exista una real decisión y deje de ser una imposición social como ha ocurrido hasta ahora”, profundiza. “Cuando una se transforma en cuidadora de alguna persona con alta dependencia, tú no puedes participar de absolutamente nada”, releva.

Y para ejemplificar aquello, Serey realiza una rotunda reflexión sobre su propio caso, que probablemente refleje lo que vive una mayoría de las mujeres que son cuidadoras en este país: “Si yo puedo participar de este proceso como convencional, al fin y al cabo es simplemente porque mi hija ya no está conmigo; si no, yo no podría. Así de fuerte es”.

Advertisement
Leer más
Publicidad
1 Comment

1 Comment

  1. Pingback: Jadue anunció la presentación de Iniciativa Popular de Norma para remunerar el trabajo doméstico y de cuidados - La Voz De Los Que Sobran

Leave a Reply

Su dirección de correo no se hará público. Los campos requeridos están marcados *

Hoy

Chahuán insiste en crear gabinete alternativo al de Boric: “Sigue en curso. Es una buena iniciativa”

“Me encuentro esperando ansiosa”, ironizó la diputada electa Emilia Schneider frente a la criticada idea del presidente de RN.

Publicado

on

En entrevista con El Diario de Cooperativa, este lunes el senador y presidente de Renovación Nacional (RN), Francisco Chahuán, confirmó su idea de instalar un gabinete “alternativo” al nombrado por Gabriel Boric.

“Esto sigue en curso. Renovación Nacional va a persistir en esta idea, creo que es una buena iniciativa. Tiene sus antecedentes fundamentalmente en el modelo británico. Nosotros tuvimos una oportunidad en la que hicimos esta herramienta en los años ’90 y es poder sacar adelante liderazgos en cada una de las áreas temáticas, mostrar liderazgos jóvenes y femeninos, con alta factura técnica, que sean capaces de generar un contrapunto técnico que nos permita fiscalizar y, a la vez, poder generar propuestas y acuerdos”, argumentó el senador.

El anuncio de Chahuán respecto a lo que ha sido llamado por la prensa como “gabinete en las sombras” fue ampliamente repudiado, acusándosele de querer intervenir en una tarea que no le corresponde.

Leer también: Chahuán es repudiado tras anunciar “gabinete paralelo” al de Boric: “Será como hartos Juan Guaidos”

Advertisement

Ahora, tras la confirmación de su idea, el parlamentario ha vuelto a ser cuestionado, por ejemplo, por la diputada electa del Frente Amplio, Emilia Schneider (Comunes), y el ex candidato a senador y secretario general de Revolución Democrática (RD), Sebastián de Polo. La primera ironizó ante lo señalado este lunes por Chahuán, escribiendo en su cuenta en Twitter que espera “ansiosa” la presentación del gabinete “alternativo”; el segundo, en tanto, hizo lo mismo refiriéndose a Chahuán como “Barnabas Collins”.

Acá compartimos esos y otros comentarios dejados en la red social.

Continue Reading

El matinal

EN VIVO| La Voz de los que Sobran – 24 de enero de 2022

Alejandra Valle, Hassan Akram, Rodrigo Herrera y Daniel Stingo unen sus fuerzas y se suman a La Voz de los que Sobran.

Publicado

on

Alejandra Valle, Hassan Akram, Rodrigo Herrera y Daniel Stingo unen sus fuerzas y se suman a La Voz de los que Sobran.

¡Ya está al aire el matinal favorito de los chilenos! De 10 a 12 del día, Alejandra Valle, Hassan Akram, Rodrigo Herrera y Daniel Stingo unen sus fuerzas y se suman a La Voz de los que Sobran. Analizamos esas noticias que mueven la mañana y junto a nuestros entrevistados le damos contexto a lo que pasa en todo Chile.

Conéctate con nosotres y participa con tu comentario en nuestras redes sociales usando #LaVozDeLosQueSobran en el Twitter @delosquesobran y en Instagram @delosquesobrancl.

Facebook

Continue Reading

Hoy

Gabriel Boric: “En las subsecretarías tampoco va a haber militantes de la DC”

El Presidente electo se refirió en Tolerancia Cero a la conformación de su gabinete, enfatizando que la llegada de Mario Marcel a Hacienda “es una garantía de seriedad y profesionalismo para asegurar el cumplimiento del programa”.

Publicado

on

Este domingo el Presidente electo, Gabriel Boric, abordó en el programa Tolerancia Cero de CNN Chile lo que será la instalación de su gobierno el próximo 11 de marzo, el que -como anunció el frenteamplista el pasado viernes- estará formado no solo por integrantes de Apruebo Dignidad, sino que también fueron incluidos como ministros algunos representantes del mundo de la ex Concertación como Carlos Montes, Maya Fernández, Marcela Hernando y Mario Marcel.

Leer también: Mayoría de mujeres e independientes marcan gabinete nombrado por el Presidente electo Gabriel Boric

En ese sentido, consultado respecto a las críticas a los 30 años de la Concertación que ha realizado, Boric señaló que ese período “no se puede comparar en abstracto, como sacar una foto de un pedazo de la Historia y disociarla de todo lo que pasó antes; y los 30 años son mejor que los 17 anteriores, de partida”.

“Yo sigo teniendo una visión crítica de la transición (…), de la renovación del socialismo chileno que, desde mi punto de vista, terminó teniendo un acomodo a ciertas posiciones que dejaron de cuestionar el neoliberalismo en Chile”, añadió.

Advertisement

Junto con ello, a Boric se le preguntó por la ausencia de la Democracia Cristiana (DC) en la conformación del gobierno que encabezará, respondiendo el Presidente electo que “en las subsecretarías tampoco van a haber militantes de la Democracia Cristiana”. “No se trata de una señal de desprecio ni mucho menos (…) Nosotros venimos de proyectos políticos distintos (…) Hay que darle coherencia al gobierno, no se trata sencillamente de sumarlos a todos”, profundizó.

El futuro mandatario fue enfático igualmente en sostener que “ningún partido, ni de Apruebo Dignidad ni de Convergencia Progresista, me puso ninguna exigencia sobre la mesa a la hora de nombrar el gabinete”.

Sobre los cuestionamientos que han surgido a la llegada de Mario Marcel al Ministerio de Hacienda, Gabriel Boric apuntó que el economista “tiene una trayectoria que es indiscutible desde cualquier punto de vista (…) Es una garantía de seriedad y profesionalismo que para nosotros es muy importante, justamente para asegurar el cumplimiento de nuestro programa”.

Advertisement
Continue Reading

Lo más visto

¡Apoya al periodismo independiente! Sé parte de la comunidad de La voz de los que sobran.
Únete aquí

¡Apoya al periodismo independiente!

Súmate, sé parte de la comunidad de La voz de los que sobran. Así podremos seguir con los reportajes, crónicas y programas, que buscan mostrar la otra cara de la realidad, esa que no encontrarás en los medio de comunicación hegemónicos.